Les règles sociales et moi

par Emmanuel Rodrigue | Mai 4, 2020 | 9 933 commentaires

Bonjour à tous! Aujourd’hui, dans cet article, je parlerai des règles sociales chez les gens autistes comme moi.  Vous pourrez mieux comprendre la façon dont je perçois ces règles en lisant les paragraphes suivants.

Une personne autiste peut avoir de la difficulté à comprendre les règles pour bien vivre en société. Elle peut même parfois ne pas voir l’importance de respecter l’une de ces règles. Mais ce n’est pas sa faute; c’est sa façon de penser qui est différente de la vôtre, vous, les gens neurotypiques. Je vais vous donner quelques exemples clairs et précis de mes expériences de vie de lorsque j’étais plus jeune à ce sujet et les explications pour vous aider à mieux comprendre.

Manu : Le concept de règles sociales n’est pas simple. C’est une série de codes que nous nous sommes donnés pour un « mieux-vivre ensemble », mais qui n’existent souvent pas officiellement, ni par écrit. Ce ne sont pas des règlements précis et, en plus, ils varient selon les personnes avec qui nous nous trouvons. C’est donc un autre défi quotidien pour les personnes autistes.

Il m’est déjà arrivé de discuter avec quelqu’un et de ne pas respecter « la bulle » de l’autre personne. La personne reculait mais moi je ne comprenais pas pourquoi elle faisait cela, alors je m’avançais toujours plus proche.  Cette règle sociale n’était pas encore insérée dans l’un de mes tiroirs.  On me l’a expliqué visuellement et j’ai tout de suite compris.  La règle est allée s’insérer dans l’un de mes tiroirs dans mon cerveau et maintenant, elle y est insérée à vie.

Très jeune, j’avais beaucoup de difficulté à ne pas couper la parole.  Par exemple, deux personnes pouvaient discuter entre elles, et moi j’interrompais leur discussion puisque moi aussi j’avais quelque chose à dire!  Aujourd’hui, je comprends beaucoup mieux (malgré certains petits oublis… Oups!).

J’avais également de la difficulté à comprendre la notion « c’est à mon tour » et « c’est à ton tour ». On me l’a expliqué avec un outil visuel et on l’utilisait autant de fois que nécessaire.  Je vous explique :  sur un bâtonnet, il y avait sur un côté une photo de moi, puis sur l’autre côté du bâtonnet, il y avait une photo de l’autre personne.  Je comprenais mieux grâce à cet outil visuel.  Aujourd’hui, tout cela est acquis pour moi, alors je n’ai plus du tout besoin de cet outil.

Lorsque l’on s’occupe d’une personne autiste, il y a de très fortes chances (pour ne pas dire assurément) que l’on doive travailler la notion des règles sociales et des codes de vie avec elle.  Je vous donne ce truc qui a fonctionné avec moi.  À chaque situation vécue que la personne ne comprend pas ou si elle ne voit pas l’importance, faites-lui des dessins ou expliquez-lui cette situation de façon visuelle (exemples : scénarios sociaux, vidéo…) car les gens autistes comprennent beaucoup plus facilement en regardant qu’en écoutant la consigne.

Maintenant, je vais vous expliquer la notion des intérêts « restreints » chez les personnes autistes qui fait partie des règles sociales.  Lorsqu’il y a un sujet en particulier que nous adorons, nous pouvons tout faire pour nous renseigner sur celui-ci.  Par exemple: consulter des articles sur internet, écouter des vidéos, regarder des images ou des photos, etc. Le sujet nous fascine tellement que nous en parlons aux gens sans arrêt et même de façon très intense.  On doit nous mentionner et nous apprendre que si nous en parlons trop souvent et trop longtemps aux gens dans la même journée, nous pourrions perdre leur attention et leur intérêt ou ne pas voir que notre sujet n’intéresse pas les autres et continuer à en parler.  On ne pourrait jamais s’en rendre compte sinon. Pour nous, notre sujet est tellement intéressant et amusant que c’est plus fort que nous et nous ressentons le réel besoin d’en parler!

Manu : Je vous ramène ici à la « Théorie de l’esprit ». En fait, plusieurs personnes autistes n’arrivent pas à voir que l’autre n’est pas intéressé et, surtout, ne pas concevoir que « si moi j’aime ça, alors tout le monde doit aimer ça! » Il existe plusieurs vidéos intéressants sur Internet qui démontre bien cette notion. Notamment par « l’expérience de Sally et Ann ». Par exemple, en changeant les bonbons d’une boîte de bonbons connus par de petits cailloux, l’enfant autiste croira au départ que ce seront des bonbons dans la boîte. Après la découverte (et avouons-le la grande déception!), l’enfant autiste saura que la boîte de bonbons contient maintenant des cailloux. En lui demandant : « Quand ton ami X entrera dans la salle et qu’il prendra la boîte (contenant toujours des cailloux), que crois-tu qu’il pensera qu’elle contient? », sa réponse pourrait fort possiblement être « des cailloux ». Il ne fera pas le lien que son ami ne sait pas ce qu’elle contient lui, qu’il devra aussi le découvrir. « Si je le sais, il doit lui aussi le savoir » se dira-t-il.

Pour certaines personnes autistes, leurs intérêts peuvent être les dinosaures ou encore les pays dans le monde, etc.  Présentement, pour moi, l’un de mes intérêts restreints est les autobus.  Chaque personne autiste a des intérêts restreints différents et qui peuvent varier dans le temps.  Pour mieux comprendre pourquoi je ressens un besoin si fort de parler de mes intérêts aux autres, je vais vous expliquer de façon imagée un exemple qui a un lien avec mon intérêt pour les autobus. Imaginez une image d’autobus ou juste le mot « autobus » au milieu d’une roue géante que l’on peut tourner. Sur les petites divisions de la roue géante, il y a tout ce que je sais à propos de ce moyen de transport:  les différentes sortes d’autobus (scolaires, adaptés, de ville, etc.), le nom de la compagnie de transport, le lettrage, la couleur, la grandeur, le nombre de sièges, les entrées et sorties possibles, les porte-bagages s’il y a lieu, le son qu’il fait lorsqu’il recule, etc.  Donc, lorsque je parle de mes intérêts, c’est comme si je pouvais tourner cette roue géante dans ma tête et que je pouvais retourner chercher les informations que je sais sur le sujet et pouvoir mieux l’expliquer aux autres personnes. C’est ce qui fait aussi que j’ai tant de choses à dire sur le sujet, qu’il est presque inépuisable pour moi puisque j’irai chercher le moindre petit détail de celui-ci.

Certaines personnes autistes ont également de la difficulté avec la rigidité dans les règles sociales. Je vous explique :  si une personne autiste apprend un règlement, celui-ci va s’insérer dans un tiroir de son cerveau et y rester toute sa vie.  Je vais vous donner un exemple :  lorsque j’étais plus jeune et que le règlement était de ne pas parler dans le corridor à l’école, je le respectais parce que l’image dans mon cerveau correspondait au règlement.  Cependant, si je voyais quelqu’un qui parlait dans le corridor, l’image que j’avais dans mon cerveau ne correspondait plus et cela m’amenait de l’anxiété.  Voir une personne qui ne respecte pas le règlement peut nous apporter de l’anxiété et un sentiment de mal-être.  Une règle apprise pour une personne autiste reste une règle apprise. En fait, je pense que ce n’est pas tellement une rigidité, je crois plutôt que c’est une façon différente de penser des personnes autistes.

Manu : Et ça représente tout un défi. Pour nous neurotypiques que nous sommes, nous cherchons toujours (ou presque) à contourner les règles, aller à la limite permise de cette règle, on cherche les zones grises et on comprend rapidement que la règle peut varier dans le temps et dans son intensité selon le moment de la journée par exemple. Vrai qu’on ne doive pas parler dans le corridor, mais on sait qu’on peut possiblement chuchoter pendant que les classes sont débutées ou parler à la récréation ou sur l’heure du dîner dans ce même corridor. On sait aussi que si quelqu’un parle, il s’expose à une conséquence et que nous ne contrôlons pas cela et nous vivons bien avec la possibilité que quelqu’un transgresse cette règle. Pour une personne autiste comme Thomas, la règle est immuable et doit être respectée par tous à tout moment. Les zones grises sont souvent inexistantes. C’est blanc ou c’est noir. Tout ce qui se retrouve à l’extérieur de ces couleurs peut causer une anxiété qui peut devenir ingérable. Faut leur apprendre le « lâcher prise » et qu’ils ne peuvent tout contrôler.

Connaissez-vous les cercles des connaissances (ou sociaux)?  Je vous explique.  C’est un outil visuel qui explique aux personnes autistes comment interagir avec les autres, par exemple leur famille, leurs amis, les connaissances, etc.  Cela est difficile pour les personnes autistes de faire la différence.  Je vais vous expliquer de façon plus détaillée cet outil visuel.  Imaginez-vous un cercle qui est divisé en six parties non-égales de couleur différentes (du plus petit cercle au plus grand cercle).  Dans le plus petit cercle, il y a la personne elle-même.  Dans le cercle autour, ce sont les membres de sa famille.  Dans celui autour, ce sont ses amis(es).  Dans celui autour, il y a ses connaissances.  Pour finir, dans le grand cercle autour, il y a les inconnus.  Prenons l’exemple de la salutation.  Dans chaque cercle, on écrit ou dessine chaque façon de saluer les gens (ex : on peut sourire à un inconnu, on peut saluer de la main une connaissance, on peut donner une poignée de main à un ami, on peut serrer un membre de sa famille dans ses bras, etc.).  Lorsque j’étais très jeune, j’avais de la difficulté à comprendre cette notion. Aujourd’hui, je comprends très bien car j’ai vu cet outil visuel qui m’a été expliqué à mon plus jeune âge.  Je crois que le cercle des connaissances fait partit des outils visuels qui m’ont le plus aidé dans les règles sociales, bien sûr après les scénarios sociaux.

Manu : Il s’agit d’un outil intéressant et beaucoup utilisé. C’est un outil d’abord créé pour la déficience intellectuelle. Il faut cependant faire aussi attention à cet outil et expliquer que la place dans un cercle n’est pas immuable, que tout le monde peut changer de place et de cercle. Par exemple, un étranger peut devenir une connaissance, mais pas obligatoirement. Une connaissance peut devenir un ami… peut ensuite devenir un amoureux et même un membre de la famille. Le chemin inverse est aussi possible. L’amoureux de ta sœur qui devient presque un membre de la famille peut devenir un ami ou une simple connaissance après une rupture.

 

Là où ça peut aussi se compliquer est que la place et le rôle d’une personne peuvent être différents à l’intérieur même d’un même cercle. Il y a par exemple des intervenants ou professeurs avec qui un câlin peut être possible. Cette personne ne devient pas pour autant un ami et on ne fera pas de câlin à tous nos profs et intervenants. Ce n’est pas si simple. Plusieurs personnes aiment maintenant utiliser des triangles, mais qui causent les mêmes défis au niveau des rôles qui peuvent changer ou évoluer. Mais ces triangles sont placés côte-à-côte. Le premier avec la pointe vers le bas et le 2^e avec la pointe au haut. Dans le premier, ce sont les rôles (moi, ma famille, mes amis, les professeurs et intervenants, les connaissances, les inconnus, etc. Vous comprenez que les bandes du triangle sont de plus en plus larges puisqu’il y a plus d’inconnus que de membres de notre famille. L’autre contient les choses qu’on peut faire avec ces gens. À l’inverse, la largeur diminue plus on s’approche du sommet puisque le nombre de choses qu’on peut faire avec un étranger est beaucoup plus petit que celles que nous pouvons faire avec nos amis.

Lors de mon premier article, je vous ai expliqué que j’avais des défis à relever. Alors, dans mon prochain texte, je vous parlerai de l’un de mes défis quotidiens.

Je vous remercie de m’avoir lu et à la prochaine!

Thomas

P.S. Veuillez noter que les images incluses dans ce blogue ont été prises sur divers sites internet pour imager les propos de Thomas. Les « pyramides sociales » ont été créées par Manu.

La communication

par Emmanuel Rodrigue | Avr 2, 2020 | 1 237 commentaires

Bonjour à tous, chers lecteurs et chères lectrices!

Pour ce sixième article, je vous parlerai de la communication. Vous découvrirez comment je communique avec les gens, mon parcours verbal depuis mon plus jeune âge, etc. Alors, il ne me reste plus qu’à vous dire de vous plonger dans votre lecture!

Je disais quelques mots entre un et trois ans. J’ai toutefois commencé à parler à l’âge de trois ans et demi et je faisais beaucoup d’écholalie. Effectivement, j’ai commencé à parler plus tard que les autres mais dans ma petite enfance (entre un et deux ans), je n’étais pas encore rendu à parler. Je crois que cet apprentissage est arrivé un peu plus tard chez moi dû à mon autisme. Par contre, je peux vous dire qu’aujourd’hui, je suis un vrai moulin à paroles! Je n’arrête pas de parler durant le jour, et ce, du matin jusqu’au soir! Parfois, cela en est drôle J

Manu : L’écholalie, bien que beaucoup présente chez les autistes notamment pour «traiter de l’information», est une étape normale de l’acquisition de la parole chez tous les enfants, qu’ils soient ou non autistes. C’est par l’écholalie que l’apprentissage de la parole se fait. C’est en répétant ce que les autres disent, c’est en tentant de reproduire les « ma-man » que les bébés apprennent à dire leur premier « maman »!

La communication c’est une action qui est un peu plus difficile pour moi. Il y a une différence entre parler et communiquer. Pour moi, parler, c’est raconter aux autres mes intérêts, mes anecdotes, etc. Alors que pour moi, communiquer c’est s’informer de l’autre personne et c’est de la comprendre.

Très jeune, il y a des choses drôles que j’ai dites aux gens.  Voici un exemple : Je voulais participer à un tirage et la personne m’a demandé si je voulais participer au « concours ».  Je lui ai demandé : « Est-ce que c’est comme quand « qu’on court » ? »  Je connaissais déjà le mot tirage mais je ne connaissais pas le mot concours, alors l’image qui m’est venue en tête était celle qui correspondait au son « qu’on court » du verbe courir et qui n’a aucun lien avec le mot tirage.

Très jeune enfant, j’ai entendu des « expressions» de la vie et je me demandais si elles correspondaient à ma compréhension de personne autiste. Je vous explique : j’ai déjà entendu, par exemple :

Des « moyens de transports ».  J’ai alors demandé s’il existait des « petits ou des grands de transports ».

Puisque l’on pouvait avoir les « yeux larmoyants », j’ai demandé si nous pouvions avoir les yeux « larpetits » et les yeux « largrands ».

Je pensais également que puisqu’il existait des « artichauts », qu’il existait forcément des «artifroids ».

Comme on pouvait réaliser des « mises à jour » sur l’ordinateur, j’étais sûr que l’on pouvait réaliser aussi des     « mises à soir ».

On m’avait félicité pour avoir tracé une belle ligne droite et j’ai répondu : « oui, pas une belle ligne gauche!»

Alors que j’aidais à emballer un cadeau de Noël, on m’avait dit de mettre un « chou » sur le cadeau. Je suis alors allé chercher un « chou » dans mon tiroir de jouets de nourriture en plastique!

Aujourd’hui, je trouve toutes ces anecdotes très drôles!

Il y a aussi certaines expressions et certains proverbes que les personnes neurotypiques disent qui sont tellement imagés que cela me fait bien rire.  Par exemple : « Il ne faut jamais dire : Fontaine, je ne boirai pas de ton eau » et « Petit train va loin ». J  Je trouve cela très drôle aujourd’hui car je les comprends mieux. (Quand je les ai entendus la première fois, je ne les comprenais pas).

Nous pouvons utiliser un mot dans la vie de tous les jours (exemple : opération), et celui-ci peut avoir plusieurs significations.  Jeune, le mot « opération » voulait dire pour moi :   une intervention chirurgicale. Lorsque j’apprenais les mathématiques et que l’on me disait le mot « opération », cela ne faisait aucun sens pour moi, parce que je m’imaginais un chirurgien en train d’opérer!  Donc, comme il y avait plusieurs mots du quotidien que l’on retrouve en mathématiques et que je ne comprenais pas, un lexique mathématique m’aidait à les comprendre. Ce lexique m’expliquait ce que le mot voulait dire dans la notion des maths.

J’ai alors appris que « opération » voulait dire: faire un calcul.

« Sommets » voulait dire les bouts pointus d’une forme géométrique.

« Croissants » signifiait du plus petit au plus grand.

« Tables » signifiait les tables d’additions, de soustractions, de multiplications et de divisions.

Si je n’avais pas eu ce lexique, j’aurais continué de comprendre que :

« Sommets » voulait dire le haut d’une colline.

« Croissants » signifiait la pâtisserie.

« Tables » signifiait une table avec des chaises.

Les mots ayant plusieurs significations n’étaient pas juste un problème en mathématiques pour moi, dans d’autres concepts aussi. Il fallait tout simplement m’expliquer « visuellement » les autres significations du mot et je comprenais.

Manu: Il faut donc faire attention et bien choisir ses mots et valider la compréhension des expressions qu’on utilise. Thomas, comme plusieurs personnes autistes, prend le sens au pied de la lettre. Vous pouvez donc créer beaucoup d’incompréhensions et d’images contradictoires.

Je pense par groupes d’images. Toutes les catégories d’images que je connais sont alors classées dans des classeurs dans mon cerveau, tel qu’expliqué dans l’article précédent. Lorsque j’entends un mot pour la première fois, je l’enregistre dans mon cerveau. Alors, si celui-ci est réutilisé dans un autre contexte, cela ne fait pas de sens pour moi. Dans ces moments-là, il faut m’expliquer visuellement la deuxième signification du mot pour que je l’enregistre dans ma mémoire.

Pour vous les personnes neurotypiques, cela peut vous paraître drôle, mais pour nous les personnes autistes, c’est de l’incompréhension. C’est alors pour cela que lorsque je parle avec quelqu’un, et que cette personne dit un mot dans une catégorie d’images que je connais, je m’arrête quelques secondes et je prends le temps d’aller chercher ce groupe d’images pour l’emporter jusqu’à ma compréhension.

Également, les personnes neurotypiques disent beaucoup d’expressions et de proverbes dans une journée; cela est difficile pour les personnes autistes de tous les comprendre. Pour vous, c’est drôle lorsque nous prenons au pied de la lettre une expression que vous dites, mais pour nous, les gens autistes, c’est de l’incompréhension. On pense que c’est la réelle signification de l’expression et on ne comprend pas. C’est important d’expliquer les proverbes et expressions aux personnes autistes afin qu’elles les comprennent.

Il est beaucoup plus facile d’exprimer son incompréhension et sa difficulté à communiquer lorsque la personne autiste est verbale. Maintenant, pensez aux personnes autistes qui sont non-verbales… Elles ne peuvent pas l’exprimer ce qu’elles ne comprennent pas! Elles ne peuvent pas parler non plus! C’est alors bien important autant pour les personnes verbales que non-verbales d’utiliser du visuel pour leur compréhension.

Le langage non-verbal fait également partie de la communication.  Même encore aujourd’hui, il est toujours difficile pour moi. J’ai de la difficulté à décoder l’expression faciale d’une personne (tristesse, colère, peur, surprise, inquiétude, etc.). J’ai également cette difficulté dans les films; l’acteur peut être déçu, content, furieux, ou encore inquiet, mais je ne comprends pas pourquoi il a cette émotion car les situations de films sont généralement abstraites pour moi. Alors, en tant que personne autiste, j’ai de la difficulté à comprendre ce qui est abstrait. Même les situations de la vie (bonnes nouvelles, mauvaises nouvelles, blagues racontées, etc.) m’empêchent parfois de décoder la bonne expression faciale de l’autre personne.

Manu : Et c’est d’ailleurs pour cette raison que plusieurs croient à tort que les autistes n’ont pas d’empathie. Décoder les émotions des autres leur est difficile voire impossible pour certains. Alors comment peut-on éprouver de l’empathie et vouloir se mettre dans la peau de l’autre quand on ne sait pas ce qu’il ressent, quand on n’arrive à le décoder et même le comprendre? Vous admettrez que c’est extrêmement difficile. Au final, peut-être que leur empathie est plus grande que la nôtre puisque constamment ils analysent pour tenter de décoder notre visage? Vous comprendrez donc que tout cela  peut devenir très irritant et fatigant pour une personne autiste de toujours avoir un cerveau en ébullition pour comprendre et analyser.

J’espère que votre lecture d’aujourd’hui vous a appris plus de choses sur ma communication avec les autres personnes.  Dans le prochain article, je vous parlerai des règles sociales.

Merci de m’avoir lu!

À la prochaine!

Thomas